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出会いと別れと痛みがもたらした変化【脳脊髄液減少症】
※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの […] -
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当事者が考える保険適用の意義【脳脊髄液減少症】
先週末から脳脊髄液減少症の治療法への保険適用に関する話題がニュースになっています。折角なので当事者の目線から、このニュースについて考えてみたいと思います。 SNS上でも話題になっており、当事者の期待の声は大 […] -
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痛みからの解放が生んだ新たな向き合い【脳脊髄液減少症】
前回の記事(繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】)でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独 […] -
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繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】
元妻と別々の人生を選択し、離婚の諸手続きを終えた後、将来への思いは喪失していました。積極的に自死を選ぶとかではなく、24時間365日の絶え間ない痛みに疲れ果て、前に進もうという意欲もなくなっていました。失う物事もなく、思 […] -
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繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の治療編】
8月中旬の入院から早3ヶ月が経過しました。お陰様で写真にあるブラッドパッチ治療(脊髄に自らの血液を注入する治療法)後、一番痛い時に比べ3~4割軽減された感じです。もっとも痛み止めの合成麻薬(トラムセット)も服用中なので、 […] -
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繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の心境編】
先週、7年ぶり三度目の脳脊髄液減少症のブラッドパッチ(自らの血液を脊髄に注入)治療で入院・手術をしてきました。今回は、脳脊髄液減少症を巡る自らの気持ちの変化について書きます。 過去2回は腰と背中へのブラッド […] -
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痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】
●出会いと別れ 間もなく私の唯一の理解者で大切な人と離れます。この判断が正解なのか、症状が変化している今、この選択が最善なのかも分かりません。2006年脳脊髄液減少症と診断され、ブラッドパッチ治療(脊髄に自 […] -
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10年来の痛みと向き合い、再スタート【脳脊髄液減少症】
脳脊髄液減少症と私の闘病の現状をまとめてみました。 誰しもがなり得る脳脊髄液減少症とは・・・ 私の場合は、首~肩~背中~腰への痛みが主症状ですが、人により様々な症状を生む病気というか怪我です。ひょんなことか […] -
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脳脊髄液減少症に関連する学会にて。患者が感じた違和感その1
昨年末、脳脊髄液減少症に関する学会に参加しました。なかなか文章がまとめられず半年経過していたのですが、紆余曲折を経て4年ぶりに脳脊髄液減少症と向き合うことにしたこともあり、やっと記事にすることができました。学会のタイトル […] -
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病気で会社を去った二度の涙とその後の暗中模索【脳脊髄液減少症】
以前書いた記事「脳脊髄液減少症の痛みと付き合うための24個の試行錯誤手段。ブラッドパッチ治療後の歩み方」にて、慈恵医大のペインクリニックでトリガーポイント治療(痛みがある頸~背中の十数カ所に生理食塩水を筋肉注射)を始める […]