10年来の痛みと向き合い、再スタート【脳脊髄液減少症】

脳脊髄液減少症と私の闘病の現状をまとめてみました。
 

誰しもがなり得る脳脊髄液減少症とは・・・
私の場合は、首~肩~背中~腰への痛みが主症状ですが、人により様々な症状を生む病気というか怪我です。ひょんなことから脊髄に穴が開いて髄液が漏れ出し、頭蓋骨内の脳が沈み込み色々と悪さをします。一説には数十万人の患者がいるとも言われています。症状そのものもさることながら、見た目では一切分からないのがこの病気の厄介なところ、なかには自害する人もいます。

 

10年間あらゆる治療に時間とお金を費やし、希望と絶望を繰り返しました。結果、ここ最近は消極的になり、だましだましの日々を過ごしています。言い換えると、生きることに時限爆弾を抱えたままの日々です。先日、諸々事情あって4年ぶりに熱海病院の脳脊髄液減少症の権威の医師のもとを訪れました。問診の後、MRIとCT検査から、未だに頸の辺りから脊髄液が漏れている可能性があるとのこと。今回の検査では断定できないため、改めて脊髄に造影剤を注射してのCT検査予定です。3度目のブラッドパッチ治療(脊髄へ自らの血を数十ml注入)にリスクがないわけではないため、痛み止めの新薬も処方され、ひと月様子見となりました。
 

10年来の痛みと向き合い、再スタート(図)
 

●現在の服用内容

トラムセット:4年前にはなかった合成麻薬の一種。合法です。
ノバミン:トラムセットの副作用を抑える統合失調症の薬、たまたま効くだけです。
ランドセン:てんかん・痙攣の薬、痛みのサイクルを断ち切るため増量。これもまたたまたま効くだけです。通算4年、当初2年は眠気と便秘と引き換えに痛みが緩和しました。
 

上記3種の組み合わせで久しぶりに痛みがコントロールできています。最近、復活してきた円形脱毛症も一カ所を除き、なりをひそめてきました。ちなみにトラムセットが効かなくなってきたら、その先というか最後はモルヒネです。
 

トラムセットを服用すると呼吸抑制や肝機能に障害が出るためアルコール厳禁です。先日、服用後間もなく、坂道を結構な勢いで駆け上がったら、人生初喉が締め付けられ息が出来なくなりました。また、お酒を飲むのは、仕事の付き合いや音楽イベント中ぐらいで、自宅で飲むことはあまりないのですが、自暴自棄的にウィスキーシングル2杯をグイッといったらやはり喉が締め付けられました。普段は結構な量のウィスキーを飲んでいたのですが、今後は気を付けようと思いました。
 

●今後の打ち手

・頸へのブラッドパッチ
・トリガーポイント治療再開検討(筋肉注射)
・ブロック注射(麻酔)
・服用
 

たまたま、同病歴の長い高齢者の知人が、15年間毎週ブロック注射と生理食塩水注射を続けていますが、その結果、週に1~2日楽になったとのことでした。その精神力は私にはありません。時間的束縛や痛みが襲ってくる恐怖から、きっと途中で嫌になってしまうでしょう。その方は現在、主治医が亡くなられて痛み止めに悩んでいるそうです。未だに脳脊髄液減少症という病気が医学界で浸透していないためブロック注射をしてくれる麻酔医も多くはないようです。
 

ちなみにというかやはりというか、8カ月続けているジム通いは何の効果もありません。負荷を与えて、数値の変化をみるだけの日課となっています。
 

●まとめ

幸か不幸か、今回の痛み止めで疼痛が緩和したとしても、結局副作用で種類は変われど、しんどさ・生きづらさが残ることに変わりません。今回の副作用はこれまでと同様、主に強烈な睡魔なのですが、なぜか1~3時間しか寝れず、一日何度も寝ては起きを繰り返し、その間に家事や仕事をしています。ひどい時は、1~3時間寝る → 1~2時間ぼ~っとする → また寝るの繰り返しです。また眠くても中々寝付けないため、これはこれでギブアップが近そうです。
 

また、薬が切れるとすぐに痛みが増してきます。当たり前ですが、痛みの恐怖との向き合いから、生活の中で常に薬を意識してしまいます。痛みが増してくると知らず知らずのうちにイライラしてきます。その気はなくとも、イライラが周囲に伝わっていることもあります。今回、道を踏み外しそうになった私を見かねた友人が、全て手配してくれ、改めて病気と向き合うことになりました。
 

脳脊髄液減少症、自分と向き合い、人と関わることも難しい病気です。
この病気で本人も周囲も笑って過ごすに相当の創意工夫が必要です。

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