脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症当事者として原稿を書いている重光さんの携わる団体で、私はインターンを務めていますが、病気の痛みに同情する気にはなかなかなれません。24時間365日、脳脊髄液減少症は想像を絶する痛みに悩まされるようですが、私にはしげさんの痛みはわかりません。わからないからといって、わかった風で接することもありません。

『「慣れ」というのは、時に恐ろしい事態を招くことがある』『ガマン、よくないね』そんな教訓を、身をもって知ることとなってしまった当団体の理事でもある重光さんに起こった事件を通して、ご紹介したいと思います。ことの始まりは半年ほど前。美容室で髪を切っていたところ、突然信じられないレベルの腹痛に襲われたんだそうです。

当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。

何らかの理由で脳脊髄液が脊髄より漏出または減少して身体に様々な不調をきたす難病・脳脊髄液減少症。20代半ばでこの病気だと診断された重光喬之さんは、この10年間、脊髄にそって首から腰にかけての激痛に絶え間なく襲われ続けてきました。しかし、この1か月間で訪れた「3つの転機」が、重光さんの状況や精神状態を一気に好転させたそうです。病気による彼の慢性的な「生きづらさ」がいかに緩和されたのか伺ってみました。

Plus-handicapでライターを務めている脳脊髄液減少症当事者の重光さん。以前取材に応じていただいた多発性硬化症当事者の浅川さん。このお2人の共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということです。外から分からないということは、理解されづらい、伝わりづらいということ。分かりづらさから生まれる生きづらさについて、お2人にお話を聞いてきました。

※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの […]

先週末から脳脊髄液減少症の治療法への保険適用に関する話題がニュースになっています。折角なので当事者の目線から、このニュースについて考えてみたいと思います。   SNS上でも話題になっており、当事者の期待の声は大 […]

前回の記事（繰り返される希望と絶望　離婚の後に【脳脊髄液減少症】）でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独 […]

元妻と別々の人生を選択し、離婚の諸手続きを終えた後、将来への思いは喪失していました。積極的に自死を選ぶとかではなく、24時間365日の絶え間ない痛みに疲れ果て、前に進もうという意欲もなくなっていました。失う物事もなく、思 […]

8月中旬の入院から早3ヶ月が経過しました。お陰様で写真にあるブラッドパッチ治療（脊髄に自らの血液を注入する治療法）後、一番痛い時に比べ3～4割軽減された感じです。もっとも痛み止めの合成麻薬（トラムセット）も服用中なので、 […]