痛み

当事者の目線からアトピー対策共有サイト「untickle」を立ち上げ、もう4年。そのうち、きちんと活動できたのは半分くらいで、残りの半分はアトピーのせいで動けず、寝たきり状態。自分が思い描いていたほどのサービスまで、まだ届いていないなと思うこともあります。アトピーで寝たきりというと「えっ？」と思われるかもしれません。

『「慣れ」というのは、時に恐ろしい事態を招くことがある』『ガマン、よくないね』そんな教訓を、身をもって知ることとなってしまった当団体の理事でもある重光さんに起こった事件を通して、ご紹介したいと思います。ことの始まりは半年ほど前。美容室で髪を切っていたところ、突然信じられないレベルの腹痛に襲われたんだそうです。

当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。

※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの […]

前回の記事（繰り返される希望と絶望　離婚の後に【脳脊髄液減少症】）でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独 […]

元妻と別々の人生を選択し、離婚の諸手続きを終えた後、将来への思いは喪失していました。積極的に自死を選ぶとかではなく、24時間365日の絶え間ない痛みに疲れ果て、前に進もうという意欲もなくなっていました。失う物事もなく、思 […]

先週、7年ぶり三度目の脳脊髄液減少症のブラッドパッチ（自らの血液を脊髄に注入）治療で入院・手術をしてきました。今回は、脳脊髄液減少症を巡る自らの気持ちの変化について書きます。   過去2回は腰と背中へのブラッド […]

5月の初め、走っている最中に全力で転び、左膝蓋骨（＝膝の皿）を粉砕骨折しました。今、思い返すと、手術＆21日間の入院で一番しんどかったのは、わからないことだらけだったことに尽きます。いわば、情報不足だったことです。 &n […]

昨年末、脳脊髄液減少症に関する学会に参加しました。なかなか文章がまとめられず半年経過していたのですが、紆余曲折を経て4年ぶりに脳脊髄液減少症と向き合うことにしたこともあり、やっと記事にすることができました。学会のタイトル […]

以前書いた記事「脳脊髄液減少症の痛みと付き合うための24個の試行錯誤手段。ブラッドパッチ治療後の歩み方」にて、慈恵医大のペインクリニックでトリガーポイント治療（痛みがある頸～背中の十数カ所に生理食塩水を筋肉注射）を始める […]