【イベント開催】生きづらいひとが生きづらいひとのために何ができるのか? 〜若年性希少がん、アトピー性皮膚炎、希少疾患を持つ3人のスタートアップ〜 Plus-handicap Session #8

2016.09.10

Plus-handicap 編集局

2016年10月15日14時より「生きづらさを抱えた当事者の、当事者による、当事者のためのサービス開発」をテーマにしたトークイベント、Plus-handicap Session #8「生きづらいひとが生きづらいひとのために何ができるのか? 〜若年性希少がん、アトピー性皮膚炎、希少疾患を持つ3人のスタートアップ〜」 Plus-ha…

難病だからといって、そこまで気は遣わない。それってちょっと冷たい?

2016.08.21

畠山 千夏

脳脊髄液減少症当事者として原稿を書いている重光さんの携わる団体で、私はインターンを務めていますが、病気の痛みに同情する気にはなかなかなれません。24時間365日、脳脊髄液減少症は想像を絶する痛みに悩まされるようですが、私にはしげさんの痛みはわかりません。わからないからといって、わかった風で接することもありません。

【ガマン】難病で痛みに慣れ過ぎたら盲腸で大惨事になった男から、みんなに伝えたいメッセージ【ダメ、絶対】

2016.07.25

宮原 直孝

『「慣れ」というのは、時に恐ろしい事態を招くことがある』『ガマン、よくないね』そんな教訓を、身をもって知ることとなってしまった当団体の理事でもある重光さんに起こった事件を通して、ご紹介したいと思います。ことの始まりは半年ほど前。美容室で髪を切っていたところ、突然信じられないレベルの腹痛に襲われたんだそうです。

脳脊髄液減少症と"ほどほどに"付き合うための webサイトfeeseがサービス開始

2016.06.09

木村奈緒

Plus-handicapで当事者ライターとして「脳脊髄液減少(漏出)症」について発信してきた重光喬之さんが、このほど「脳脊髄液減少症と“ほどほどに”付き合うための」webサイト「feese(フィーズ)」を立ち上げました。さまざまな困難を抱えながらも前を向いて生きるには何が必要か。重光さんの当事者としての体験が生かされています。

「医療用麻薬」ってなんぞ?全く知らないので、見に行ってみた【脳脊髄液減少症】

2016.04.08

宮原 直孝

当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…?なにそれ、見てみたい!ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思いま…

3つの転機がもたらした、発病以来なかなか感じられなかった「生きやすさ」【脳脊髄液減少症】

2016.02.11

真崎 睦美

何らかの理由で脳脊髄液が脊髄より漏出または減少して身体に様々な不調をきたす難病・脳脊髄液減少症。20代半ばでこの病気だと診断された重光喬之さんは、この10年間、脊髄にそって首から腰にかけての激痛に絶え間なく襲われ続けてきました。しかし、この1か月間で訪れた「3つの転機」が、重光さんの状況や精神状態を一気に好転させたそうです。病気…

「病気を患っていることが外見からでは判断できない」という現実が引き起こす生きづらさ

2016.01.13

佐々木 一成

Plus-handicapでライターを務めている脳脊髄液減少症当事者の重光さん。以前取材に応じていただいた多発性硬化症当事者の浅川さん。このお2人の共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということです。外から分からないということは、理解されづらい、伝わりづらいということ。分かりづらさから生まれる生きづらさについて、お…

出会いと別れと痛みがもたらした変化【脳脊髄液減少症】

2015.12.04

重光喬之

※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの […]

当事者が考える保険適用の意義【脳脊髄液減少症】

2015.10.21

重光喬之

先週末から脳脊髄液減少症の治療法への保険適用に関する話題がニュースになっています。折角なので当事者の目線から、このニュースについて考えてみたいと思います。   SNS上でも話題になっており、当事者の期待の声は大 […]

痛みからの解放が生んだ新たな向き合い【脳脊髄液減少症】

2015.06.13

重光喬之

前回の記事(繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】)でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独 […]