難病

その晩、私は泣きながら、彼に電話しようとケータイを探していました。病気になったことを話そうとして。ケータイを持つ手にまで涙がつたっていました。とにかく彼の声を聞きたいという気持ちでいっぱいでした。「もしもし」いつもの声に安心しました。すると彼は私が泣いていることに気づいたようで「どうしたん？」と聞きました。

「明日からあなたは障害者です」と言われて「オッケー」となる人はいるのだろうか。障害者なんて自分の人生の中でほとんど会ったことないし、私が通っていた小学校には、障害のある子供たちが通う特別支援学級すらなかった。そんな私が障害者になった。告げられた病名は「よくわかんないけど、病気」。徐々に身体から筋肉が消えていく病気だった。

脳脊髄液減少症当事者として原稿を書いている重光さんの携わる団体で、私はインターンを務めていますが、病気の痛みに同情する気にはなかなかなれません。24時間365日、脳脊髄液減少症は想像を絶する痛みに悩まされるようですが、私にはしげさんの痛みはわかりません。わからないからといって、わかった風で接することもありません。

『「慣れ」というのは、時に恐ろしい事態を招くことがある』『ガマン、よくないね』そんな教訓を、身をもって知ることとなってしまった当団体の理事でもある重光さんに起こった事件を通して、ご紹介したいと思います。ことの始まりは半年ほど前。美容室で髪を切っていたところ、突然信じられないレベルの腹痛に襲われたんだそうです。

「ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われたらどうしますか？」と問いかける男性がいる。「特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる」（以下、RDneT）理事長の香取久之さん。自身も希少難病当事者として、希少難病について広く周知するとともに、病気や障がいに関係なく誰もが真に生きやすい社会を目指している。

当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。

Plus-handicapでライターを務めている脳脊髄液減少症当事者の重光さん。以前取材に応じていただいた多発性硬化症当事者の浅川さん。このお2人の共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということです。外から分からないということは、理解されづらい、伝わりづらいということ。分かりづらさから生まれる生きづらさについて、お2人にお話を聞いてきました。

※脳脊髄液減少症のために相変わらず24時間365日痛みに苛まれています。ここ数ヶ月は特に痛みがひどく、痛みで頭が働かず、記事を書きたくても書けない状態が続いていたため、今回はPlus-handicapライター・木村さんの […]

先週末から脳脊髄液減少症の治療法への保険適用に関する話題がニュースになっています。折角なので当事者の目線から、このニュースについて考えてみたいと思います。   SNS上でも話題になっており、当事者の期待の声は大 […]

もし、あなたが難病だと分かったら。もし、あなたの家族が難病だと診断されたら。今と変わらない状況で生きていくことができるでしょうか。答えはNOだと思います。どれだけ気持ちが強いひとであったとしても、動じずに生きることは難し […]