難病

約10年前、私は難病を患っていることがわかりました。リンパ脈管筋腫症。ある日、泌尿器科の診察に行くと、普段は優しい笑顔の先生の顔が曇っていました。私の症状が悪化し、腎臓を摘出しなければならないと伝えられました。そのとき、なによりも気にかけてくれたのが、お腹を切った際の｢手術痕｣のこと、つまり、傷跡のことでした。

その晩、私は泣きながら、彼に電話しようとケータイを探していました。病気になったことを話そうとして。ケータイを持つ手にまで涙がつたっていました。とにかく彼の声を聞きたいという気持ちでいっぱいでした。「もしもし」いつもの声に安心しました。すると彼は私が泣いていることに気づいたようで「どうしたん？」と聞きました。

「明日からあなたは障害者です」と言われて「オッケー」となる人はいるのだろうか。障害者なんて自分の人生の中でほとんど会ったことないし、私が通っていた小学校には、障害のある子供たちが通う特別支援学級すらなかった。そんな私が障害者になった。告げられた病名は「よくわかんないけど、病気」。徐々に身体から筋肉が消えていく病気だった。

脳脊髄液減少症当事者として原稿を書いている重光さんの携わる団体で、私はインターンを務めていますが、病気の痛みに同情する気にはなかなかなれません。24時間365日、脳脊髄液減少症は想像を絶する痛みに悩まされるようですが、私にはしげさんの痛みはわかりません。わからないからといって、わかった風で接することもありません。

「マルファン症候群」という難病をご存知ですか？日本に1～2万人しかおらず、初耳の方が多いのではないかと思いますが、国（厚生労働省）の特定疾患に指定されています。先天性の遺伝子疾患で、今のところ治療法は無く、不治の病です。私は遺伝ではなく1万分の1程度の確率で発生する突然変異で発症しました。

『「慣れ」というのは、時に恐ろしい事態を招くことがある』『ガマン、よくないね』そんな教訓を、身をもって知ることとなってしまった当団体の理事でもある重光さんに起こった事件を通して、ご紹介したいと思います。ことの始まりは半年ほど前。美容室で髪を切っていたところ、突然信じられないレベルの腹痛に襲われたんだそうです。

Plus-handicapで当事者ライターとして「脳脊髄液減少（漏出）症」について発信してきた重光喬之さんが、このほど「脳脊髄液減少症と“ほどほどに”付き合うための」webサイト「feese（フィーズ）」を立ち上げました。さまざまな困難を抱えながらも前を向いて生きるには何が必要か。重光さんの当事者としての体験が生かされています。

「ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われたらどうしますか？」と問いかける男性がいる。「特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる」（以下、RDneT）理事長の香取久之さん。自身も希少難病当事者として、希少難病について広く周知するとともに、病気や障がいに関係なく誰もが真に生きやすい社会を目指している。

当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。

Plus-handicapでライターを務めている脳脊髄液減少症当事者の重光さん。以前取材に応じていただいた多発性硬化症当事者の浅川さん。このお2人の共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということです。外から分からないということは、理解されづらい、伝わりづらいということ。分かりづらさから生まれる生きづらさについて、お2人にお話を聞いてきました。