宮原 直孝 こんにちは、元うつ病ライターの宮原です。いつもは、主にうつ病ネタを取り上げているのですが、今回は『脳脊髄液減少症』という病気に関することを書かせて頂きます。
と言いますのも、当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけたからです。医療用麻薬…？なにそれ、見てみたい！
ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。
脳脊髄液減少症・・・交通事故や運動中のアクシデント等の外傷性により、もしくは突発的に、脳脊髄液が漏出または減少することで、とてつもない痛みや記憶障害・睡眠障害・視覚障害・めまい・吐き気など様々な症状が同時に起こる病気。詳しくはwikipediaをごらんください。
また、今回のエントリの理解をより深めるため、以下の2つの記事も是非併せてご覧ください。
・ 出会いと別れと痛みがもたらした変化【脳脊髄液減少症】
・ 3つの転機がもたらした、発病以来なかなか感じられなかった「生きやすさ」
その部屋には、何かエロカッコいい洋楽が流れてた
「医療用麻薬」の話が聞けるということで、とある晴れた日の昼下がり、重光さんのご自宅にお邪魔してお話を伺ってきました。
宮原 お邪魔します。
重光 どうぞどうぞ。
宮原 いやぁ、住み心地の良さそうな家ですよね。味わいがあるスペースで、ゆっくり休めそうな部屋ですね。
重光 なんですかいきなり、普通の部屋ですよ（笑）築40年くらいのマンションなんで古いだけですよ。
宮原 おっと失礼しました。人の家とか滅多に行かないのでテンションが上がり、「渡辺篤史の建もの探訪」モードになってしまいました。篤史の魂（ソウル）が憑依しました。
重光 早くインタビュー始めてください（笑）
小さくて、薄い、けど効果はバツグンだ
宮原 じゃあ早速ですけど、まず「医療用麻薬」を見せてもらってもいいですか？
重光 あ、これです。中に入ってますけど、ビックリするくらい麻薬小さいですよ。
宮原 えー！小っさい！！一辺が1〜2cmしかないんですね。床に落としたら見つからなさそう。…クンクン、匂いは特にありませんね。無味無臭？
重光 いや、味は知らないですけど（笑）、これを腕に貼り付ける感じです。
宮原 どういったキッカケで使用することになったんですか？
重光 以前も他の医療用麻薬を使っていたのですが、効果に対して副作用が強くやめてしまったんです。知り合った医師から『最近、法改正されて、もう少し効果の強い医療用麻薬で、末期癌の人だけじゃなくて、慢性疼痛（まんせいとうつう＝長期間続く、痛みや痺れ）の人にも使えるようになったよ』って聞いたんです。例えば、腰痛・ヘルニアの人も動けない場合に同様に使用できるみたいです。
宮原 ほぇ〜。いまは薬はこれだけを使ってるんですか？
重光 いや、痛みを緩和させる目的で服用していた抗てんかん薬の「ランドセン」っていう錠剤も飲んでいて、今はデュロテップ（医療用麻薬）とランドセン（錠剤）を組み合わせてます。この組み合わせが、最初ビックリするくらい効いて。むしろ、効きすぎたくらいで。MAXで良い状態になりました。
宮原 MAXですか、素晴らしいですね。Ride on timeでGive me a Shakeって感じですか？
重光 （スルーしつつ）ただ、効きすぎたせいで、躁状態みたいになっちゃったんです。ハイになって仕事をガーッとやって、食事もとらなくて、睡眠時間は2,3時間くらいなのが、10日間続くみたいな。なので、薬の量を調整して、いまは「痛みを気にし過ぎない程度で、ハイにもならない」という状態を医師の指導のもと模索してます。
宮原 痛みは残ってるんですね。
重光 全てを求めず、ほどほどくらいがいいのかなって思ってます。
宮原 バランス取らなきゃって思うくらい、躁状態っぽい時はハイだったんですか？
重光 一言でいうと、10年前の二十代の頃に戻った感じだったかな。当時は「徹夜でバイトして、朝になったら学校いって、夜になったら飲みにいってクラブいって」みたいな生活をしてて。
宮原 クラブって言ったら、あれですよね。フロアの隅っこの方でラムネをすりつぶしたような白い粉を手の甲に乗せて、細いストローを用いて鼻から吸引する場所ですよね？
重光 クラブに対する偏見が酷過ぎる（笑）まぁそんな体力的にハードな生活を送る感じもかっこいいじゃんくらいに思ってたんですけど、それが戻ってきた感じだった。でも、やっぱおかしいもんね、10年前の状態に戻るって（笑）
宮原 「カムバック、昔の俺」みたいな（笑）
重光 いま現在の本来の僕じゃないんだよね。薬の力によって勘違いしてるだけっていう（笑）
都合よく手に入らない医療用麻薬
宮原 医療用麻薬って、高いんですか？
重光 高いですよー。薬だけで1ヶ月分で6千円かかる。その他に諸々かかって、今月だけで薬関係で4万円くらいお金かかってるんですよ。
宮原 4万…！高っ！！え、なんでそんなに？
重光 例えば、交通費。いま繋がりがあって医療用麻薬を処方できる医師が、熱海か千葉にしかいなくて（重光さんは東京都内在住）、単純に、熱海に1回行って帰ってくるだけでも、交通費で数千円かかりますよね。
宮原 え、わざわざ熱海に？！旅行ですやん！日本の伝統的な温泉旅行ですやん！！なんでそんなメンドいことに…。
重光 医師が『医療用麻薬』を処方するには、大きく分けて「免許の所持」と製薬会社の用意した「e-ラーニング」を受講してクリアする必要があるみたいで。さらに製薬会社ごとにe-ラーニングがあるらしくって。だから、そこらじゅうに処方できる医師がいるわけじゃないんですよ。多くの病院を回って実感したことは、脳脊髄液減少症という病気が認知されておらず、よく分からない病気にリスクのある医療用麻薬を処方したくない。なにより医療用麻薬は最終手段なんだという感じでした。
宮原 なるほど。でも、お金の負担を考えると、身近な東京で入手できるようにしたいですよね。
重光 ほんとですよ。金銭的にも、移動の時間やら体力やら、ただでさえ痛みでしんどいなぁって思いますから。何とかならないか、いま模索中です。
友人と家族、それぞれの反応
宮原 周りのお友達とかは「最近、医療用麻薬を使い始めたんだけど」的な話をした時のリアクションはどうでしたか？
重光 まぁ、病気のことを知ってるから「痛みのためでしょっ？」てのはわかってくれてますね。ただ、症状に関してのリアルなことをネットの記事とかで知ると、「そんなに調子悪かったの？！」って反応にはなってたかな。「クラブで明るく踊ってたじゃん？！」って。
宮原 なるほどー。うつ病でもあるんですけど、実際人前に出てるときは割と調子が良いときだったりするんで、ガッツリとシンドい時の状態はなかなか伝わりづらいんですよね。ご家族に説明したときはどうでしたか？
重光 まずは、これまでの治療方法や医師との話をふまえて医療用麻薬を使うに至った経緯を伝えたかな。ただ、さっきも説明した「ハイになった躁状態」の様子というか、僕の変貌を見たことで、心配してましたね。
宮原 寝ないことや食べないことに対してですね？
重光 他にも、お店での店員さんへのやたら明るく丁寧過ぎる対応とか、家族間での会話・メールのやり取りでも、普段と違ってたみたいで。例えば、会話のスピードが速くなってたり、極端に結論を急いだりとかですかね。
宮原 「あ、これは何か違うぞ」って思わせるには十分な変化だったんですね。
重光 そう。元々「麻薬」っていう言葉の響きのイメージも良く感じなかったみたいで、更に僕の不自然な変化を目の当たりにして『あ、やっぱ麻薬ってよくないんだな』って思うに至った、っていう。
宮原 友達と家族では、違った印象を持ってしまってもしょうがないですしね。喧嘩っぽくなったりしたんですか？
重光 うーん。最初の方にも言ったように、医療用麻薬はギックリ腰とかの慢性疼痛にも使うものだし、少し極端に言うと歯医者でのムシ歯の治療でも麻酔は使うじゃないですか？「そういうことを少しは勉強してください」って話をしてしまったんだけど、お互い感情的になる部分が入るから難しいよね。
世界が明るく見えたから
重光 あと、家族からは「ちょっと前まで、身体がボロボロで動けない日もたくさんあったのに、麻薬を使い始めたら全然変わっちゃって。またガタンと（心身ともに）調子が落ちたら怖い」って言われたかな。でも僕は「いまハイテンションだったりでおかしいかもしれないけど、それでもいい」と思っちゃったんです。生きてる実感があるなって。それが家族にはなかなか伝わらないんだけども。
宮原 「生きてる実感」っていうのは？
重光 （発症してからの）この10年間、治療のために多くの時間と高級車が買えるぐらいのお金を使ってきて、でも効果があまりなくて。例えば、こうやって話すときも、まず思うのは「（痛い痛い、でも話そう）」。お茶を飲む時でも、「（痛い痛い、でもお茶飲もう）」だった。ただ、痛い痛い言って他者と接する訳にもいかないので、痛みを気にしていないもう一人の自分みたいのを作り出し続けてきたけどそれも限界に来ていて。それが今の治療の組み合わせで、初めて変わってきたんです。「世界が明るい」「久しぶりに自分の人生を生きている」って思えたんですよね。それと同時に、いつかは麻薬なしでもやっていけるようになれたらいいなとは思っています。でも、そのためには一時的に、緊急措置的に、痛みが緩和する時間が必要だと考えます。
最後に
いかがでしたでしょうか？僕は、今回重光さんの話を伺っていて、自分のうつ病の体験を思い出していました。色々な薬や治療法を試している時の暗中模索感や、病気を家族など身近な人に理解してもらうことの難しさなど。
いま読まれている方で、例え脳脊髄液減少症の当事者でなくても、ご自身の体験のなかでこういった状態と照らし合わせながら読んで頂けば、より病気についての理解が深まりやすいのではと思います。
さて、重光さんは先日クラウドファンディングにて同病の方のためのサポートサイトを作るプロジェクトを成立させました。今後は、そのプロジェクトの動向も当サイトでお伝えしていくかと思います。
同病の方にチェックして頂きたいのは勿論ですが、いま何かご自身の体験を基に何かアクションを起こしたいと考えてる方にとっても、重光さんのアクションはカンフル剤として何か感じてもらえるのでは？と思いますので、引き続きチェックをお願いします！