脳脊髄液減少症の痛みと付き合うための24個の試行錯誤手段。ブラッドパッチ治療後の歩み方。

脳脊髄液減少症による、絶えることない痛みに、人間性が浸食されている気がします。
病は気から、はいさい!重光です。
 

前回の記事、「病院で引き起こされる軽い絶望。脳脊髄液減少症との葛藤にもがく」にて、医師に自らの現状をしっかりと伝えきれないもどかしさについて書きました。その後、切実なアピールを繰り返したところ、新たにトリガーポイント治療の一種である筋肉内刺激法を始めることになりました。
 

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筋肉内刺激法(IntraMuscular Stimulation:IMS):カナダ人の医師Dr. Chan Gunnが西洋医学のリハビリテーションと東洋医学の鍼治療とをもとに開発した治療法。慢性の痛みの多くは、筋肉の痛みやコリが関係しており、痛みを起こす筋肉の内部には、固いしこりのような部分があり、そこを強く押すなどして刺激すると独特の激しい痛みを引き起こすことから「トリガーポイント」と呼ばれます。そのトリガーポイントを治療することで症状が改善する事も多いのです。IMSはトリガーポイント治療の一種で、東洋医学の鍼治療に用いる針を使用します。(某医大ページより引用抜粋)
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私の場合、肩~背中の十数カ所に筋肉注射をし、生理食塩水を微量注入し、筋肉へ直接刺激を与える治療となります。注入する液体よりも、筋肉に直接刺激を与えることがポイントだそうです。次は、マッカランでも持参しようかな。
 

さらっと、“筋肉注射を十数カ所”と書きましたが、10カ所にもいかないうちに気が遠のいてしまったため、治療を中断・・・。脊髄注射以来でしょうか、気が遠のくのは。日頃の痛みに比べればたいしたことないのに、何だったのでしょう。次は、うつ伏せで気絶しても、予定通り遂行してもらえるようにお願いしてみます。
 

4年間欠かさずつけている記録と照合すると、10日間痛みが軽減した模様です。その後の半月、つまり今現在までは、いつも通り酷いものです。病院が繁盛しているため、治療は月一ペース。この間の自助努力が、痛みと付き合う上で大切になります。複数の病院、整体、カイロ、針灸、友人の勧め、思いつき等、ここ数年の試行錯誤を羅列します。7つの他力本願系、11個の自助努力系、今後やっていきたい6つの手段。合計24個の試行錯誤事例集のようなものです。
 

【他力本願系】
1、鍼 灸:一番最近行った針と灸、久々かつ針の痛そうなイメージで知らぬうちに緊張したようで効果は分からず。当日は疲労感、翌日もぐったりで効果の程は不明(針の太さは、髪の毛~まち針ぐらいまで10種類程度あり、刺す深さも人によりまちまちで、暫く刺しっぱなし、都度抜く等、鍼治療でも色々です)。

2、整 体:一時的に痛み軽減。50分/5250円~

3、カイロ:整体よりも効果が分からない。30分/3150円~

4、友人お勧めの細胞活性剤?:ルミンA、効果の程は…。高コスト

5、アミノ酸摂取:医師の勧め。液漏れ仲間の中には痛みが緩和された方もいるそうです。一日/100円~

6、ハンズで衝動買いしたDXTRAINER:高振動マッサージ器のようなもの。高かったけど普通に気持ちいい。機械任せ、初期費用は高い。

7、投薬:通算7年目
(1)非ステステロイド系抗炎症薬NSAID:ロキソニン、ノイロトロピン、ボルタレン等々(いわゆる痛み止め系、効果なし)

(2)非ステステロイド系抗炎症薬NSAID以外の鎮痛薬:リリカ(首の痛みだいぶ軽減、腹の膨張、手足のしびれ、一日中吐き気、強いふらつき、冷や汗)

(3)脳内伝達物質の調整として向精神薬に切替、現在はこっちが主流

(ⅰ)抗不安薬
セルシン:眠いけどなんとなく楽だった記憶有、諸事情により断念
トレドミン:効果<副作用、眠気と排尿障害で断念。おむつ導入を真剣に検討
サインバルタ:最近試してすぐやめた薬、効果不明、強烈な眠気と頭痛、痛みの軽減感じられず

(ⅱ)抗てんかん薬
ランドセン:投薬2年半、当初は眠気及び便秘と引き換えに痛みを緩和。この薬により、数年ぶりに熟睡できました。この春より効果が減。

 

私の投薬効果・副作用をまとめると
効 果 リリカ>ランドセン>その他>サインバル
副作用 サインバルタ>リリカ>ランドセン
ビビりな私は、ランドセンに回帰中。

 

鍼灸
鍼灸治療中
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気になるところを当てるだけ~

 

【自助努力系】
1、プロテイン摂取+筋トレ:やってるぜ!感はありますが、3ヶ月続けても効果不明。徐々に意欲も低下。1kg/3000円

2、理学療法士指導によるストレッチ的な体操:地味で時間が掛かる、3カ月続けても以下同文。無料!

3、臨床心理士指導の自律訓練法:瞑想的な…。痛みで集中できず数回で断念。無料!

4、仕事減らす:ストレス軽減で多少楽になった気もしますが、痛みは変わらないので向き合いは続きます。完全に仕事をシャットアウトすることは難しく効果の程は不明。いっそ転地療法でしょうか。

5、小旅行:仕事から離れ、ストレスのない自然の中で過ごす。多少楽でしたが、合間合間で痛みます。でも、我慢できる範囲。

6、体内水分量の調整:効果不明

7、バランスの良い食事:効果不明、健康的にはよい。生涯換算すると費用対効果は抜群でしょう。

8、首につけるチタン的なアレ:ゲルマニウムを粉末状にして…。効果不明。数千円~

9、MBT:体に負荷を与えるウォーキングシューズ。歩くの楽しい。数万円~

10、クラブ活動:ただひたすら体を動かす。数千円/回

11、ふて寝:精神的に悪化するため可能な限り外へ出た方がよいという結論に至りました。以前の寝たきりで分かっていたはずですが、あまりに辛いとお布団に呼ばれます。

 

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マッスル!マッスル!

 

【今後の予定、要検討含む】
1、友人お勧めのパワープレート:高振動により体内に刺激を与える。スポーツ選手御用達

2、整体師お勧めの犬または猫を飼う。愛くるしさで気分も紛れます。

3、禁酒:痛みを増幅する一因。基本、家では飲まないのであまり変わらないかな。

4、友人お勧めのヘルストロン:高いね!

5、脳脊髄液減少症の新しい治療の実施(ex.自家血の代わりに脊髄への生理食塩水の注入等)

6、民間療法的なプラセンタ注射:細胞活性

 

もともと健康オタクではありませんでしたが、痛みと付き合いながら社会生活を送るためにこうなってしまった感じです。脳脊髄液減少症を通して、数多の脳神経外科、整形外科、ペインクリニック、心療内科、カイロ、整体等に通い、各々から異なる原因、対処法、時には病名を伝えられました。継続しても中々効果の見られない自助努力系の試行錯誤。今日は記事を書く気合注入を兼ね、腕立て伏せしながら書いてます。これも自助努力。

確かなことは、原因と結果があるということ。

【原因】脊髄に穴が開き、脳脊髄液が漏れていた:CT画像診断
【結果】4年前の時点では、穴は塞がっていた:2度のブラッドパッチ治療と2度のMRI画像診断

 

これらの経験より、自ら考え、選択し、主体的に行動して行くしかないと思い至りました。生きるとはどういうことなのか。この病気?怪我?から学んでいるような気がします。
 

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