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痛みからの解放が生んだ新たな向き合い【脳脊髄液減少症】
前回の記事(繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】)でも書いた通り、24時間365日の痛みにより、疼痛以外の感覚が鈍くなっているようです。一時的な症状の改善と仕事量の増加や身内の不幸なども重なり、不安や孤独 […] -
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繰り返される希望と絶望 離婚の後に【脳脊髄液減少症】
元妻と別々の人生を選択し、離婚の諸手続きを終えた後、将来への思いは喪失していました。積極的に自死を選ぶとかではなく、24時間365日の絶え間ない痛みに疲れ果て、前に進もうという意欲もなくなっていました。失う物事もなく、思 […] -
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HIVの感染告知とは別にあるもうひとつの受容。障害者だと受け容れる。
先日、地域の障害者の集まりに参加してきました。身体の方も精神の方もいて、断定はできなかったのですが、おそらく軽度の知的障害の方もいて、知的障害のお子さんを持つお母様も数人。学生さんから米寿を迎えた方まで集まり、バラエティ […] -
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筋ジスと向き合う小澤綾子さんが、仕事に主婦に歌に活躍できる理由とは?
20歳のときに進行性の難病である筋ジストロフィー(以下、筋ジス)と診断を受け、「あと10年で車椅子、その先は寝たきり」と宣告された小澤綾子さん。生きていく意味が分からないと絶望していた過去があると言いますが、今の綾子さん […] -
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繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の治療編】
8月中旬の入院から早3ヶ月が経過しました。お陰様で写真にあるブラッドパッチ治療(脊髄に自らの血液を注入する治療法)後、一番痛い時に比べ3~4割軽減された感じです。もっとも痛み止めの合成麻薬(トラムセット)も服用中なので、 […] -
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繰り返される希望と絶望、絶え間ない不安【脳脊髄液減少症患者の心境編】
先週、7年ぶり三度目の脳脊髄液減少症のブラッドパッチ(自らの血液を脊髄に注入)治療で入院・手術をしてきました。今回は、脳脊髄液減少症を巡る自らの気持ちの変化について書きます。 過去2回は腰と背中へのブラッド […] -
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痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】
●出会いと別れ 間もなく私の唯一の理解者で大切な人と離れます。この判断が正解なのか、症状が変化している今、この選択が最善なのかも分かりません。2006年脳脊髄液減少症と診断され、ブラッドパッチ治療(脊髄に自 […] -
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希少難病と闘うアーティストから伝わってくるパワー。RDRDフェスタレポート。
こんにちは!ステッキアーティストの楓友子(ふゆこ)です。 私のステッキ仲間である、筋ジストロフィーシンガーの綾子さんの歌を聴けるチャンスがあるらしいということを聞きつけ、「RDRDフェスタ」へ行ってきました […] -
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病気で会社を去った二度の涙とその後の暗中模索【脳脊髄液減少症】
以前書いた記事「脳脊髄液減少症の痛みと付き合うための24個の試行錯誤手段。ブラッドパッチ治療後の歩み方」にて、慈恵医大のペインクリニックでトリガーポイント治療(痛みがある頸~背中の十数カ所に生理食塩水を筋肉注射)を始める […]