2月29日は世界希少・難治性疾患の日でした

4年に1回しか訪れない2月29日。その希少さから2月29日は「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」でした。毎年2月末日は世界的規模で希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として様々なイベントが開催されていたようで、「Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日」のfacebookページから日本各地で開催されたイベントの様子が公開されています。
 


 

Plus-handicapには先日クラウドファンディングを達成した脳脊髄液減少症当事者のライターがいますし、過去には多発性硬化症や筋ジストロフィーの当事者インタビューの記事を執筆してきました。難病の方々との関わりがあるとはいえ、2月29日(例年は2月末日)が「世界希少・難治性疾患の日」だったということを把握できておらず、月をまたいでの発信となったことを申し訳なく思います。
 

難病は「原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病」「経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されており(難病対策要綱:1972年)、原因不明・不治の病・患者数が極めて少ないというイメージを抱きやすいものです。
 

自分が難病を患っていなかったら自分事として捉えることはなかなか難しいでしょう。ただ、自分だけでなく家族や友人、同僚などと輪を広げていけば、実は難病患者だったというひとがいるかもしれませんし、難病ではなくてもあまり知られていない何らかの病気に悩まされている人がいるかもしれません。また、この先の未来に難病を患う可能性だってあります。知らないよりは知っているほうがいいという程度の意識からでも良いので、まずは認知することから始めてみませんか。
 

 

●過去Plus-handicapで取り上げた難病に関する記事(一部)

「難病と宣告されたときの絶望感とそこから抜け出すための冷静さ。多発性硬化症を患う浅川透さんからの提案。」
https://plus-handicap.com/2015/09/6543/

「筋ジスと向き合う小澤綾子さんが、仕事に主婦に歌に活躍できる理由とは?」
https://plus-handicap.com/2015/03/4981/

「痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】」
https://plus-handicap.com/2014/07/3751/
 

 

●参照
Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日サイト
http://www.rarediseaseday.jp/2016/r/top

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