希少難病

「ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われたらどうしますか？」と問いかける男性がいる。「特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる」（以下、RDneT）理事長の香取久之さん。自身も希少難病当事者として、希少難病について広く周知するとともに、病気や障がいに関係なく誰もが真に生きやすい社会を目指している。

こんにちは！ステッキアーティストの楓友子（ふゆこ）です。   私のステッキ仲間である、筋ジストロフィーシンガーの綾子さんの歌を聴けるチャンスがあるらしいということを聞きつけ、「RDRDフェスタ」へ行ってきました […]