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つながることが、真の問題解決に。特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる 理事長 香取久之さん
「ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われたらどうしますか?」と問いかける男性がいる。「特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる」(以下、RDneT)理事長の香取久之さん。自身も希少難病当事者として、希少難病について広く周知するとともに、病気や障がいに関係なく誰もが真に生きやすい社会を目指している。 -
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「本音で生きる」という決断― 起業家・小野貴也さんが摂食障害を克服できた理由
食事が取れない状態になる拒食症。食欲をコントロールできずに食べ過ぎてしまう過食症。食行動にこれらの異常をきたすのが「摂食障害」と呼ばれる精神疾患です。小野貴也さんは、大学時代から起業に至るまでの約5年間ずっと摂食障害を患っていました。日々過食と拒食を繰り返した小野さんは、どのように摂食障害を克服されたのか。そのお話の中には精神的な「生きづらさ」を解消するヒントがありました。 -
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「医療用麻薬」ってなんぞ?全く知らないので、見に行ってみた【脳脊髄液減少症】
当サイトの運営法人「一般社団法人プラス・ハンディキャップ」の理事であり、脳脊髄液減少症の当事者でもある重光さんが、治療のために何やら「医療用麻薬」というものをゲットしたという情報を聞きつけました。医療用麻薬…?なにそれ、見てみたい!ということで今回は「医療用麻薬」から始まり「家族の理解」といったことをテーマにお伝えしたいと思います。 -
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3つの転機がもたらした、発病以来なかなか感じられなかった「生きやすさ」【脳脊髄液減少症】
何らかの理由で脳脊髄液が脊髄より漏出または減少して身体に様々な不調をきたす難病・脳脊髄液減少症。20代半ばでこの病気だと診断された重光喬之さんは、この10年間、脊髄にそって首から腰にかけての激痛に絶え間なく襲われ続けてきました。しかし、この1か月間で訪れた「3つの転機」が、重光さんの状況や精神状態を一気に好転させたそうです。病気による彼の慢性的な「生きづらさ」がいかに緩和されたのか伺ってみました。 -
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自分も何かの当事者なんだと思うと、少し自分を好きになれる気がします。
自分も何かの当事者なんだと思うと、少し自分を好きになれる気がします。これは、現在アメリカに留学している日本人の友人が、僕に言ってきた言葉です。彼は数年前、ニュージーランドへ留学していた頃に、アジア人差別を受けていました。「差別を受けていた当時は、自分がアジア人(=ある場所では差別の対象となり得る人種)だという認識をし始めただけで、受け止めきれなかった」と彼は言います。 -
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「病気を患っていることが外見からでは判断できない」という現実が引き起こす生きづらさ
Plus-handicapでライターを務めている脳脊髄液減少症当事者の重光さん。以前取材に応じていただいた多発性硬化症当事者の浅川さん。このお2人の共通点は「病気を患っていることが外から分からない」ということです。外から分からないということは、理解されづらい、伝わりづらいということ。分かりづらさから生まれる生きづらさについて、お2人にお話を聞いてきました。 -
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新しい恋人に、過去にうつ病だったということを言うべき?隠すべき?
皆さま、当コラムにお越しいただき、誠にありがとうございます。 『元うつ病は、新しい彼氏・彼女に対して自分の病気だった過去を話すべき?言わないでおくべき??』 今回はこのテーマについてお話したい […] -
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「何がしたいかわからない」ーその希望を奪ったのは誰だ?
精神科病院に入院している患者さんの中には、入院期間が長期にわたる人が多くいます。私が受け持つ患者さんの中にも、20年を超える長い月日を病院で過ごしている人もいます。そんな患者さんに「これから何がしたい?」と問うと「わかり […] -
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ベッドの上で病気の話ができるのか?
先日、カミングアウトウィークに関連したコラムをというお話を編集長よりいただきまして、去年、職場でのカミングアウトの話は書いたしどうしようと思ったのですが、HIV陽性者にとってカミングアウトするかしないか、職場以上に判断を […] -
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ゲイが女性を好きになる曖昧さ
高校生の頃からゲイであることをカミングアウトし始めたことは、以前の記事(「カミングアウトすれば生きやすい!?」)でも書きましたが、大学に入ってからのカミングアウトも、それなりに緊張を伴うものでした。同じ学科の友だち、サー […]