生きづらさを抱えるひとが、生きづらさを抱えるひとのために何ができるのか。病気や疾患を抱えたからこそ、当事者目線でサービス提供でできることは何か。ここ最近、自分自身の体験や経験を背景に、様々な事業やサービスを展開している方が増えています。また、何かできるのではないか、何かやりたい、貢献したいという方々も同様に増えています。
同じような体験や経験をしたからこそ、分かることがある、ニーズを掴むことができる。伝えられることがある、説得力や納得感が増す。これは紛れもない事実でしょう。生きづらさを抱える/抱えていた”当事者”ならではの視点や感覚は、経験したひとにしか出せないものです。
今回のPlus-handicap Sessionでは、生きづらさを抱えた当事者が、同じような状況の方々に向けて、サービスを創る・コミュニティを創る・プロジェクトを回すことの意義や価値、難しさやハードルについて議論を深め、意見を交わします。
がん経験者へのネット生インタビュー番組「がんノート」を運営する岸田徹さん、アトピー対策共有サービス「untickle」を運営する野村千代さん、脳脊髄液減少症当事者の非交流型・情報共有サービス「feese」を運営する重光喬之（弊団体理事）の3名によるプレゼンテーションやトークセッションを通じて「生きづらさを抱えた当事者の、当事者による、当事者のためのサービス開発」について考えてみませんか？
・自分自身の経験や体験から、何かやってみたいと思っているひと
・社会起業/事業など、社会問題を解決するビジネスをやってみたいというひと
・生きづらさを抱えている自分自身の心の中を外に出したいと思っているひと
・当事者意識、当事者視点などの言葉にピンと来るひと
そんな方々にとっては何かの気づきやきっかけ、情報や知識が分かりやすく得られる機会となるのではないかと考えています。また、今回のパネラーは”社会問題を解決しようとしている経営者”でもあるので、ビジネス視点での話も多く聞くことができます。
・若年性希少がんなどがん経験者の話を聞いてみたいひと
・アトピーの悩みを抱えている方の話を聞いてみたいひと
・脳脊髄液減少症など希少疾患の方の話を聞いてみたいひと
今回のイベントは、生きづらさを抱えている方の生の話を聞くことができる機会でもあります。自分の知らない世界を覗いてみることで視界が広がることもあれば、もし自分が同じような状況になったらというときの視点を得ることもできます。もちろん、自分が同じような状況にある場合は、生きづらさを緩和、解消するためのヒントが得られるかもしれません。
ちょっと自分には縁遠いかもなと思っている方にこそ、実は一番来てほしい。そんな願いを持って、Plus-handicap Sessionは企画しております。ぜひ、お越しいただけること、楽しみにお待ちしております。
ご興味がある方はコチラから → http://kokucheese.com/event/index/426179/
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Plus-handicap Session #8
病気や疾患を抱えたからこそ、当事者目線でサービス提供でできること
〜若年性希少がん、アトピー性皮膚炎、希少疾患を持つ3人のスタートアップ〜
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【日時】
10月15日（土）14時〜16時半（開場13時45分）
【場所】
国立がん研究センター中央病院19階 マハナダイニング
東京都中央区築地5-1-1
http://www.ncc.go.jp/jp/access.html
※正面右手にある夜間・休日出入り口からお入り下さい。
※エレベーターを上がって「左手」のレストランです。
【当日のパネラー】
・岸田徹さん（若年性希少がん当事者／「がんノート」運営）
1987年生まれ。がんノート代表。25歳でがんになり、5年生存率約50％。昨年再発、現在経過観察中。胎児性がんという希少がんであったこと、生活で苦労した経験から、患者側の情報が必要だと思い、がん経験者にインタビューしネットで生放送する「がんノート」を2014年からスタート。
・野村千代さん（アトピー性皮膚炎当事者／「untickle」運営）
生まれた時からずっとアトピーで、重度化により何度も寝たきり生活を経験。自分含め同じように悩みを抱える当事者のためにuntickleを立ち上げる。中立の立場で当事者ならではの不便や悩みを解決すべく仕組みづくりに取り組んでいる。forbesの asia 30 under 30に選出。
・重光喬之さん（脳脊髄液減少症当事者／「feese」運営）
20代半ばに脳脊髄液減少症と診断され、24時間365日、体の複数個所で親知らずを抜いた後のズキンズキンとしたような痛みと向き合いながら生活。脳脊髄液減少症は症状が目に見えないため、身体的負担に留まらず、家族や友人、職場での理解が得られづらいという背景があり、当事者がもつ個々の情報・実体験を共有し、各々が前を向くきっかけとなり得るWebサービス「feese」を今年4月に立ち上げた。
【当日のおおまかな流れ】
①3つのサービスの紹介
・ガン経験者へのネット生インタビュー番組「がんノート」
・アトピー対策共有サービス「untickle」
・脳脊髄液減少症当事者の非交流型・情報共有サービス「feese」
②スピーカーによるパネルディスカッション
・それぞれの病気/疾患の説明、また共通点や違い
→症状の説明
→困っていることの共通点や違い
→周囲への伝え方・理解と関わり方
→社会保障制度に関して
・サービスのコンセプトが生まれたきっかけ
・サービスを立ち上げた起業家としてのプライドと困りごと
③質疑応答
【参加費】
2000円（学生1000円）
申し込みはコチラから → http://kokucheese.com/event/index/426179/